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筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 MECFS
5/12がナイチンゲール誕生日。そして世界啓発デーです。
ナイチンゲールが50年以上患った病。
私は団体『知って欲しい』を立ち上げ、2024年から岡崎市後援、社協さん後援で啓発活動を行ってます。
今年は5/11(日)岡崎シビコ1Fで行いますので是非いらしてください!宜しくお願い致します。
この病気は、見た目でわからず
とても苦しいです。私は医療用麻薬を使ってます。
ずっとベットにいます。日曜日だけはリハビリ兼ねて仕事復帰を目指してます。
ステージ4以上からは寝たきりになってしまいます。
BXオーナーの841も小さな頃から患っており、2024年にコロナ後、long covidで歩けなくなってしまいました。
今はリハビリをして、トコトコと歩ける様になりました。
普段は自宅で寝たまま過ごしてます。
元気そうに見えるのが嬉しいような、悲しい様な。
サポートしてくれる方と同じ病気の仲間と
頑張ります!!
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